FOTOAFERESIS

Buenas noches bloggers!!! Buenas noches seguidores... que, como andamos?? Yo parece que estoy un poco mejor... ayer tuve que salir a la calle y encima, a primera hora, tenia visita en el hospital. Hacia frio, pero no mas de lo que podía soportar, ademas, ya no tengo la misma tos, ni tampoco tengo décimas de fiebre, porque el tratamiento está comenzando a hacer su trabajo... menos mal!!v Nunca pensé que pudiera llegar el día en el que podría empezar a encontrarme mejor!!.

ayer y Hoy he tenido tratamiento de FOTOAFERESIS, un tratamiento de la piel provocado por un rechazo de las células de mi donante. Este rechazo se llama EICH, Enfermedad de Ingerto Contra el Huésped ( que manía tiene todo el mundo de poner nombre con las siglas de las palabras... ) Esta enfermedad, rechazo o como lo queramos llamar es producida porque las células que me trasplantaron no reconocen las mías en el interior de mi cuerpo, y las ataca... es por ello que salen cosillas... ahora que lo leo bien, y que intento explicarlo de la mejor manera posible me doy cuenta que a ver si soy yo el que ataca al donante!! La cuestión es que todos los médicos dicen que tiene una parte mala, porque retrasa todo el proceso de recuperación, yo ya llevo un año y sigo en observación, pero por otro lado dicen que no es del todo malo, porque indica que las células interiormente están trabajando... y según las analíticas que me realizan indican que estoy invadida por mi ángel aleman... en mi blog anterior, que no puedo enlazar con este, por cierto, os paso el link por si a alguien le interesa :www.blogdeunailusion.blogspot.com. Como os iba diciendo, en mi blog anterior os explicaba que el donante que me había tocado era de nacionalidad alemán. He aprendido algunas palabras desde entonces, así que sigo practicando, tengo un viaje pendiente para poder respirar aire de un país tan sumamente solidario.

Bueno, este EICH, en mi caso, ha sido cutáneo, es decir, que me ha atacado las células de mi piel. Desde el pasado abril tengo teñido el cuerpo, parece que estoy quemada, y eso hace que estéticamente sea un poco llamativo. Desde que me salió he estado con tratamiento de corticoides, pero cada vez que bajamos la dosis para llegar a eliminar la medicación,... Zas!!! vuelta a salir y vuelta a empezar. Después de varios intentos y debido a que la cortisona no es bueno prolongarla como tratamiento hace un par de meses me han empezado a dar un tratamiento llamado FOTOAFERESIS, que cosiste en extracción de sangre para separar mediante centrifugación los leucocitos para medicarlos y darles una sesión de UVA... por decirlo de alguna manera. de esta manera poder minimizar el ataque que produce el EICH. Parece que está haciendo efecto, es un poco lento pero parece que si, que ya no soy chocolate 70% de cacao y ahora soy un poco mas Café con Leche.
Tengo que deciros que este tratamiento me lo hacen en el BANC DE SANG del Hospital de Vall d'Hebron, y no puedo expresar lo bien que me hacen sentir, lo comoda  que me siento y lo profesionales que son. Este tratamiento no duele, bueno, los 2 pinchazos en los brazos no son cómodos pero eso no es dolor ya,.... y mañana tengo mas, y así cada 15 días.

Queria explicaros lo que estoy pasando, por los diferentes tratamientos que me dan porque creo que es interesante que se conozca todo lo que hay detrás de este tipo de enfermedades, para que la gente se conciencia de lo importante que es ser solidario, porque sin la ayuda altruista de muchas personas, entidades, colectivos, ong, etc... nada de todo esto se puede llevar a cabo.

Hoy ha sido El Segundo dia de este tratamiento que ahora es quincenal, y hoy por primera vez después de varios meses ha sido complicado. Se ha colapsado la máquina y se ha complicado un poco mas de lo normal. he estado conectada a la maquina un par de horas extra, sin poder mover los brazos, con la sensación de que no sabia lo que estaba pasando.

Por otro lado, quiero comentaros que tengo muchas ganas de esta semana poder quedar con alguien que ha pasado unos días bastante complicados. Quiero y deseo poder abrazar a esa madre y a su hijo que han tendido que sacar fuerzas de donde seguro que no sabían que la tenían. Dura etapa pero con una luz tremenda al final de todo esto. Quiero veros, quiero sentir esa fuerza que tenéis, veréis que todo queda en una pesadilla...y la vamos a cerrar juntos!! Hasta este viernes amores.

Estoy agotada, hoy, después de dos días de madrugones y de estrés solo tengo ganas de irme a dormir,. Buenas noches amores.
En otro momento os sigo contando.
Besitos llenos de amor!!!!

1r CUMPLEVIDA!!!!

Buenos dias familia!!!Como estais? Como llevais este invierno tan sumamente polar? Deseo que estés todos como una flor, yo no puedo decir lo mismo. Llevo varios días malita y no puedo ni quiero salir a la calle porque no quiero ir a mas. Desde luego vaya inicio de año que llevo... no hay manera de poder empezar el año con actitud de lo mas positiva porque os aseguro que cuando encuentras todo el tiempo caminos llenos de piedras al final te duelen los pies... y te salen hasta ampollas....
Pero bueno, siempre hay un roto para un descosido y como me dijo hace dos días una amiga, después de torear en plazas tan difíciles una infección respiratoria no me puede tirar la moral por los suelos.

Ademas, a fecha de hoy tengo mucho mas que celebrar que de lo que estar triste. Hoy se cumple mi primer CUMPLEVIDA, hoy  hace un año que me trasplantaron las células madre... dios!!! como pasa el tiempo!!!! Cierto es que el tiempo pasa rápido y que es efímero... pero llevo varios días pensando y recordando como ha sido este año.
Lo podría definir con dos palabras : DURO y ESPERANZADOR.
Ha sido duro porque han pasado muchas, muchas cosas,... y la mayoría difíciles de asimilar. reconozco que he tenido que batallar mucho y poner buena cara para situaciones bastante adversas, sobretodo, porque aunque la gente te apoya, es difícil ver como todo el mundo avanza, todo el mundo hace cosas, mejores o peores, pero de alguna manera consigue llevar una vida que elige y yo me veo llevando una vida muy marcada, limitada y en los momentos de bajón el esfuerzo por estar bien a veces agota toda la fuerza acumulada y vuelta a cargar baterías para  la siguiente... y así, un no parar de carga y descarga. Pero lo importante es que lo puedo contar, que después de 7 años las cosas siguen igual, y aquí estoy yo también, disfrutando a mi manera de la vida que me ha tocado vivir.

 En estos momentos haces mucho balance lo que tienes, de lo que no, de lo que puedes conseguir y sobretodo de los sueños que has tenido que dejar en el camino porque son incompatibles con la vida que llevas, y en el fondo, todo compensa.. porque lo importante en esta vida es mantener la mente abierta y luchar por tener siempre sueños nuevos, y los pocos que se pueden llevar a cabo poderlos realizar. No te planteas metas a largo plazo, eso ya no existe en mi cabeza, apenas piensas en lo que podrás hacer mañana. Y sobretodo en valorar lo que te ha pasado en el día de hoy. Cada noche al irme a dormir doy gracias por algo positivo, y la mayoría de las veces doy gracias por haber superado un día mas, aunque el día haya sido gris y triste, porque al menos lo he vivido, lo he respirado y lo he sentido. Eso hace que cada mañana abra los ojos y mi cara dibuje una sonrisa, me acuerdo de ese pensamiento de la noche anterior y me doy cuenta que pese a todo, soy afortunada.

Ahora. solo pienso en ponerme bien, en que el frio se vaya un poco y me deje salir a calle, necesito irme un rato a la playa, a contemplar el mar, pasear, empaparme de aire puro y de salitre, para poder encarar la vida con la mayor paz, armonía y felicidad posible. Y comenzar a tonificar mi cuerpo para poder volver a mi rutina, a mi trabajo y a mi vida normal.... el otro día lo hablaba con mi doctora del alma, estoy deseando estar bien para pegarme una fiesta, pero ojo!! sana, yo no bebo, y no soy de salir mucho pero necesito una salida de baile, risas, ceniza y mucha felicidad!!!! y en eso estoy,... queriendo prepararme para volver a ser la que era!!!

Esperemos que el tiempo se calme, mis mocos emigren a otro lugar que no sea mi cuerpo y a VIVIR!!!!!.

BUENO, os sigo contando en otro post como me voy encontrando... anoche me preparé para celebrar mi cumplevida un plato asiático a base de verduras con salsa teriyaki y gambas.... solo puedo decir que estaba espectacular, y que con la alimentación sana he vuelto a perder ese par de kilitos que puse en navidades.... que mas puedo pedir????


os quiero a todos!!!!!! felicidad absoluta!!!! un besado enorme!!!!

ya son 40!!!!!

Hola familia, que tal estais???? preparados para despedir el año 2016 como se merece? yo lo despediría con una patada en el culo... para que se vaya rapidito y deje entrar ilusiones nuevas.... Tengo muchas ganas de despedir este año que ademas se antoja complicada. Ayer estuve muy malita... con decimos de fiebre y a puntito de ingresar en el hospital, pero gracias a dios soy fuerte y no hizo falta... ahora reponiendo fuerzas para que me deje empezar el 2017 como se merece, cargado de sueños, de buena salud y de mucha alegría... para mi y para todos vosotros que me seguís, claro!!!
En el fondo, yo no pido nada para mi, tan solo poder levantarme cada mañana y veros en mi vida, ver como os va la vida, celebrar cada cosa buena que os pasa y ser feliz porque vosotros lo sois,. A todos los que habéis tenido un año de cuento, me alegro infinito y a los que como a mi, nos ha costado llegar hasta la meta, no desesperéis, que yo sé que todo llega, y que aunque el camino haya sido duro, muy pronto estaremos celebrando que algo bueno sucede. porque os lo merecéis todo, porque sois gente buena, si no no perdería mi tiempo en vosotros... porque a todos y cada uno de vosotros os quiero, y os quiero contentos para celebrar cada día de nuestras vidas.

A este año que empieza le voy a pedir un sinfín de sonrisas, un saco de sueños y mucho mucho amor para que no nos falte nunca.

Enero de 2017... Feliz Año!!! que tal estáis? Es duro todo esto, tuve que dejar de escribir porque me encontraba mal y no tenia el ordenador delante, no obstante, ya ha pasado fin de año,... y pese a tener muchas ilusiones para esta entrada del 2017 resulta que no ha empezado nada bien. Al final tuve que irme de urgencias, fiebre por culpa de una bacteria. Por suerte no me han tenido que ingresar y después de 12 horitas en el hospital finalmente me han soltado. A descansar a casita.

Y también han pasado los reyes, día de mi cumpleaños!!! he cumplido 40 !!!! mi hermana gemela y yo hemos llegado a la década deseada. Confío que va a ser una década muy buena, la de los 30 ha sido de pena... así que pensemos en positivo.

Hoy es 11 de Enero, hoy he ido a tramitar la INCAPACIDAD, porque no puedo trabajar, y justo mañana se cumple un año de mi ingreso en el hospital para el transplante de células madre. Tengo una montaña rusa de sensaciones en el dia de hoy. NO se si llorar o reír, no se si estar triste o estar contenta. La verdad es que miro hacia atrás y ha sido muy duro, y aunque soy super fuerte, cada vez estoy mas sensible a la situación. Vivir todo esto no es nada nada fácil, es muy complicado, es doloroso hasta decir basta.
Quiero reír, quiero estar bien, pero miro hacia adelante y aunque veo claros y luces, que voy a hacer yo? Sin trabajar, sin obligación diaria, sin hacer lo que llevo haciendo 20 años.
Tengo que comenzar a planificar mi vida. Que difícil es todo cuando no se sabe que hacer ni hacia donde tirar.

hoy también hace un año que no veo a LULA, a mi pequeña... es que hoy no gano para sentimientos de añoranza, de tristeza, de melancolía... y sigo luchando, sin tregua, sin ningun ápice de relax físico que me haga encontrarme bien y me haga pensar que me voy a comer el mundo. Estoy en ese punto en el que pienso que es el mundo el que me va a comer a mi.... pero deseo que no tenga mucha hambre...

Y con estas reflexiones me voy a ir a dormir.
Buenas noches amores.. os deseo todo el descanso del mundo !!! nos hablamos prontito!!!!